El amparo fue promovido en agosto de 2019. Pasó por varias instancias y actualmente está en la Corte Suprema de Justicia. “Realizo esta medida de fuerza porque ya son casi tres años que el amparo judicial se encuentra prácticamente encajonado en la Corte Suprema. No hay un canal de conversación con los ministros de la Corte, no reciben audiencia. Estoy convencido de que si no hago esto no van a atender a mi reclamo”, expresó Melgarejo, quien viajó desde Ciudad del Este.
Explicó los motivos de la solicitud del amparo. “Solicité el amparo judicial porque es la única vía legal para que el IPS compre el medicamento a mis hijos. Porque por voluntad propia no lo van a hacer. Pero lo que me lastima es el modo como una figura jurídica que debía ser rápida para dar celeridad y garantizar el derecho a la salud de nuestros niños permita que mi expediente este encajonado por casi tres años”, reclamó.
Y agregó: “Esperamos que se haga justicia y que por medio del amparo judicial el IPS compre los medicamentos que en nuestro caso hace la diferencia entre la vida y la muerte”.
Cuestionó que en los últimos dos años la atención se haya centrado en la pandemia del Covid ignorando la realidad de las personas con fibrosis quística, una enfermedad grave que afecta los pulmones y también puede causar la muerte si no hay tratamiento. “La fibrosis quística es una enfermedad que mata de la misma forma que el Covid, existe un medicamento que nos puede salvar la vida y nos están negando”, lamentó.
A la espera de la aplicación de la Ley Loreli
La Ley N° 6.468 Que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística, también conocida como “Ley Loreli” fue promulgada el 19 de diciembre de 2019. La normativa fue el resultado de una lucha ciudadana impulsada por Lorenzo Melgarejo y su familia, a partir de la viralización de un video donde su hija Loreli expresaba: “Ustedes respiran sin pensar, nosotros solo pensamos en respirar”.
La frase resume el padecimiento de las personas que padecen fibrosis quística, una enfermedad que que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es una enfermedad potencialmente mortal.
La ley ya fue promulgada y está en etapa de implementación. La normativa contempla mecanismos para la financiación de un programa de atención a personas con FQ y la liberación de medicamentos. “Como fundación ya hicimos una nota solicitando la implementación real de la ley, pero aún no tuvimos respuesta”, comentó una de las referentes de la Fundación de Padres de Niños con Fibrosis Quística, María Gloria Arce.
La aplicación requiere gestiones del Ministerio de Salud Pública. Mientras tanto, las familias siguen sobrellevando la enfermedad en la medida de sus posibilidades.
“Algunos pacientes son atendidos en IPS, otros en el Acosta Ñu, allí reciben medicamentos, pero a veces se acaban y desde la fundación vemos la manera de ayudar”, comenta Arce.
Una de las principales luchas de las personas afectadas por esta enfermedad y los familiares es que el Estado paraguayo adquiera los modulares, nuevos medicamentos que sólo se producen en EE.UU. y Argentina, para el tratamiento de la FQ que mejoran radicalmente la calidad de vida de los afectados.
Actualmente, las personas que padecen fibrosis quística tienen un tratamiento diario, que incluye nebulización, kinesiología y ejercicios, entre otros cuidados que les ayuda a sobrellevar la enfermedad que aún no tiene cura.
